【生活保護の現場から】自立を制度が支える 難病で骨折、虐待を受け〈2022年4月17日号〉

 都内市部に住む沢田ゆかりさん(仮名=53歳)は生まれた時から難病を患っており、障害を負っています。自立した生活を送るために生活保護を利用しています。セーフティネットが支える人生を沢田さんに聞きました。

骨折を防ぐため自宅でも車イスで暮らす沢田さん

 沢田さんは生まれつき骨形成不全症(ことば)を患い、出産時に3カ所骨折していました。1歳まで祖父母の家に預けられていて、おむつ交換時に持ち上げられた足が骨折し病院に入院。退院を契機に両親の元に戻りました。幼少時だけでなく大人になってからも入院を複数回経験しています。骨の脆さに起因する骨折を防ぐために車いすを用いての生活。現在は重度訪問介護のホームヘルパー派遣などを活用して暮らしています。

 先日は自宅でトイレの便座から落ち骨折してしまいました。沢田さんは「体力が落ちたからかな」

と話します。これまで骨折した回数は両手でも数えきれないほど。小学生時、消しゴムをとろうとして鎖骨を骨折したこともあり、「しゃっくりで肋骨を骨折する子もいた」と言います。閉経後に骨粗鬆症のリスクが高まるために、「これからの生活はより慎重にならざるを得ない」と語ります。

 沢田さんは以前はよく電動車いすに乗り出かけていました。しかし、「さぁ、行こう」と簡単に言える状況ではなく、自身でボランティアを探して依頼をするなど準備を重ねてから出かけなくてはいけませんでした。自ら駅でチラシをまいたこともありました。今は、重度訪問介護が担っています。

お腹空きトマトを

 一番幼い時の記憶は2歳頃のことで、窓際のベビーベッドの上です。哺乳瓶に牛乳を入れ、レーズンビスケットを1袋置いて父親は仕事に出かけ、母親は昼間で寝ていて午後になると外出。おむつを替えてもらえず気持ち悪くて外し、お腹が空き窓の外に実るトマトに手を伸ばしたと話します。「今でいうネグレクト(育児放棄)だったんでしょうね。その頃の記憶で腐った牛乳の味が思い出されて、牛乳が飲めなくなった」と語ります。

 幼稚園に行く年齢になってもベビーベッドの中。近所の子どもが窓の外から声をかけてくれることが唯一の子ども同士のコミュニケーション。しかし、子どもが毎日来るわけでもありませんでした。「一番覚えているのは夜『トイレに行きたい』と母親を起こすと怒られるということ。1人でトイレに行けないから起こすしかない。その時は叩かれる。叩かれないよう避けたら、母の手が右腕に当たり骨折したこともある」と沢田さん。5歳でこども医療センターに半年入院し、初めて集団保育を受けました。

 自宅に戻り、スクールバスであっても通学時に骨折の恐れがあるために、週に2回たった4時間の養護学校(現在の特別支援学校)の訪問授業が教育の機会でした。

自分の人生を求め

 中学の卒業式に参加できた沢田さんは、母親に「明日からどうするの。働くしかないよ。家にお金を入れないと」と言われてノイローゼ状態になったといいます。父親がボランティアの家庭教師を頼み、3年間は在宅で過ごしました。

 「毎日、成人したらどうしようと気が気では無くて。市役所に電話をして『職業訓練校に入りたい』と電話しました」と言います。市はリハビリテーションセンター内の自立支援施設の入所を手配。「家に帰りたくなくて3年半居たの」と言います。通信制の高校で学び、教会の英語サークルで人脈がき、その中からボランティアも募りました。一人暮らしを決意し、1人で不動産屋を20軒回るなど、手配・手続きを自ら行って生活保護を利用し始めました。

 転居も経験し、今では生活困窮者の支援団体にも携わり自分の人生を生きている沢田さんは、「自立して暮らするには、生活保護を利用するしかない」と語ります。そして「今の時代、自殺者が多いのも大切にされない人が少なくないからでしょう。江戸時代でも、この国は国民を大切にしてこなかった。もう少し国民を大切にして欲しい。自己責任を言われてもどうすることもできないこともある」と訴えます。

ことば
骨形成不全症(指定難病274)

骨がもろく弱いことから、骨折しやすくなり、骨の変形を来す生まれつきの病気。全身の骨脆弱性による易骨折性や進行性の骨変形に加え、様々な程度の結合組織症状を示す。発生頻度は約2~3万人に1人とされている。

〈2022年4月17日号より〉

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